Informer sur la mucoviscidose, aider les malades et leur famille, soutenir la recherche médicale

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2005

La mission sociale de l'Association Muco

L’Association Muco s’engage à offrir une meilleure qualité et espérance de vie pour tous les enfants, jeunes et adultes atteints de mucoviscidose en Belgique.

Que fait l'Association Muco?

La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus fréquente en Belgique. Chaque semaine naît un enfant atteint par cette maladie. Un Belge sur 20 est porteur du gène responsable de la mucoviscidose, ce qui veut dire que 500 000 Belges sont susceptibles de transmettre la maladie à leurs enfants. Chez les personnes atteintes, les glandes produisent un mucus épais et collant qui occasionne de graves problèmes de respiration et de digestion. Grâce à un traitement de plus en plus performant, l’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose augmente constamment mais la maladie reste encore inguérissable. Afin de prévenir, alléger ou retarder les symptômes et complications, les patients doivent se soumettre à un traitement quotidien particulièrement lourd et exigeant : aérosols, kinésithérapie, une grande quantité d’enzymes digestifs, et régulièrement des cures d’antibiotiques. Lorsque les lésions deviennent trop importantes, la transplantation pulmonaire représente le dernier espoir.

L'Association Muco milite pour que chaque patient atteint de mucoviscidose puisse accéder aux meilleurs soins et bénéficier d'une meilleure qualité de vie. C'est la seule association nationale qui s'engage en faveur des enfants, des jeunes et des adultes atteints de mucoviscidose en Belgique.  Sa priorité réside dans le soutien aux patients et familles pour qu’ils puissent le mieux possible faire face à la maladie, dans la défense de leurs intérêts relatifs au remboursement des frais médicaux et dans le soutien à la recherche scientifique. L'asbl diffuse également une information adaptée aux différents publics cibles.

Comment pouvez-vous aider l'Association Muco?

Soutien financier pour:

  • soutenir et accompagner les patients et les familles
  • assurer une aide financière et logistique aux patients et aux familles
  • un soutien psychologique
  • assurer l'information du public et des professionnels
  • défendre les intérêts des patients
  • soutenir la recherche médicale

Volontaires en Belgique

  • administration/logistique : préparation et envoi de matériel d’action, d’info pour les patients, écoles et autres intéressés, de matériel médical, … 

  • récolte de fonds
  • organisation et participation aux actions et événements en faveur de l’Association Muco 
  • autre : représenter l’Association Muco lors d’actions locales

 

Fiche établie par Donorinfo - dernière modification : 11/01/2018