Informatie over mucoviscidose, hulp aan mucopatiënten en hun familie, steun voor wetenschappelijk onderzoek

Gevolgd door Donorinfo sinds: 
2005

Doelstelling(en)

De mucovereniging zet zich in voor een betere levenskwaliteit en levensverwachting van alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco in België.

Wat is mucoviscidose?

Mucoviscidose is de meest voorkomende ernstige erfelijke ziekte in België.

Elke week wordt een kind met mucoviscidose geboren. 1 op 20 Belgen is drager van het muco-gen. Dit betekent dat 500 000 Belgen de ziekte kunnen doorgeven aan hun kinderen. Bij mucoviscidose produceren de lichaamsklieren een taai, kleverig slijm, met ernstige ademhalings- en spijsverteringsstoornissen tot gevolg.

Dankzij de steeds betere behandeling neemt de levensverwachting van mucoviscidosepatiënten voortdurend toe, maar de ziekte is nog ongeneeslijk. Om symptomen en complicaties te voorkomen, te verlichten of uit te stellen, moeten patiënten een tijdrovende behandeling ondergaan, elke dag opnieuw: aërosols, kinesitherapie, een grote hoeveelheid verteringsenzymen en regelmatige antibioticakuren. Als laatste redmiddel kan longtransplantatie noodzakelijk zijn.

Activiteiten

De Mucovereniging is de enige nationale vereniging die zich inzet voor alle kinderen, jongeren en volwassenen met mucoviscidose in België.   Ze ijvert ervoor dat elke mucopatiënt van de beste zorgen en van een betere levenskwaliteit kan genieten. Haar belangrijkste taken bestaan uit het ondersteunen van de patiënten en families, zodat ze zo goed mogelijk kunnen omgaan met de ziekte, het verdedigen van hun belangen, de tussenkomst in behandelingskosten en steun aan het wetenschappelijk onderzoek. Ondanks de strijdlust van de patiënten en de steun die de vzw hen biedt, blijft mucoviscidose een zware ziekte. De vzw verspreidt daarom eveneens informatie aan de verschillende doelgroepen, zodat zij niet langer op een muur van onbegrip botsen en de solidariteit met hen versterkt wordt. 


Concrete noden

Financiële steun

Solidariteit blijft het meest effectieve wapen tegen mucoviscidose. Solidariteit zorgt ervoor dat kinderen, jongeren en volwassenen met mucoviscidose de beste zorgen krijgen. De Mucovereniging gebruikt uw financiële steun om haar taken naar behoren te kunnen uitvoeren:

  • ondersteunen van patiënten en hun families: een luisterend oor en een helpende hand waar nodig
  • financiële, psychosociale en logistieke steun bieden aan patiënten en hun families
  • informatie verstrekken aan patiënten, scholen, professionelen en het grote publiek
  • belangenverdediging van de patiënten
  • steun aan het wetenschappelijk onderzoek

Vrijwilligers in België

  • administratie/secretariaat: voorbereiden en verzenden van actiemateriaal, info voor patiënten, scholen en andere betrokkenen, medisch materiaal,... 
  • fondsenwerving: verkopen van pralines, aapjes, wenskaarten,...
  • organisatie van en meewerken aan acties en evenementen t.v.v. de Mucovereniging
  • andere: de Mucovereniging lokaal vertegenwoordigen
Fiche door Donorinfo opgemaakt – laatste wijziging : 29/09/2017