27/02/2020 - 29/2: Journée des maladies rares 2020

Soutenez les personnes atteintes d'une maladie rare.

Le 29 février est un jour rare : il n’y en qu’un tous les 4 ans. Ce 29 février, c'est également la Journée des maladies rares en 2020 et nous aimerions mettre en vedette deux organisations répertoriées par donorinfo.be: Debra Belgium asbl ainsi que Boks asbl.

Rare ?

En Europe, une maladie rare est une maladie qui affecte moins d’une personne sur 2000. Cette rareté fait que moins de recherches sont entamées pour trouver des remèdes et il n’est pas non plus possible d'être remboursé par la sécurité sociale pour certains soins. La rareté est un gros problème !

Sur la brèche pour les patients et leurs familles

  • Boks asbl prend en charge les patients atteints de maladies métaboliques, chacune étant trop rare pour une association de patients. En tant qu'organisation faîtière, Boks peut défendre les patients pour trouver le bon traitement, sensibiliser le grand public et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'un trouble métabolique.
  • L’asbl Debra Belgium fait partie de Debra International, l'organisation qui prend en charge les patients atteints de l'épidermolyse bulleuse (EB). L'année dernière, Ingrid Jageneau, cofondatrice et mère d'un patient EB, a été interviewée par Donorinfo.

 

Voulez-vous faire la différence pour les personnes atteintes d'une maladie rare ? Elles profiteront pleinement de votre soutien car la collecte de fonds est également une tâche difficile quand peu de gens connaissent une maladie rare. Dès lors, soutenez Boks et / ou Debra dès aujourd'hui !

L'importance de la recherche médicale

La recherche de thérapies contre les maladies mortelles est généralement un processus long et coûteux. C'est pourquoi il est très important que les organisations qui font de la recherche médicale reçoivent un soutien suffisant du public.

Sur donorinfo.be, vous trouverez de nombreuses organisations impliquées dans la recherche médicale pour les maladies rares et moins rares. Vous pouvez les retrouver en indiquant le thème "santé et recherche médicale" dans le moteur de recherche.

 

 

Donnez en confiance

Toutes les organisations répertoriées sur donorinfo.be pratiquent la transparence financière, nous pouvons vous le garantir. Chaque année, elles nous communiquent leurs comptes annuels détaillés, soumis à des contrôles indépendants. Ces comptes sont publiés sur donorinfo.be suivant un modèle adapté à la réalité du secteur associatif et aux besoins d'information des donateurs.
Vous pouvez les encourager dans cette bonne pratique en mentionnant "via donorinfo.be" en communication de votre virement. Une organisation que vous connaissez ne figure pas sur donorinfo.be?

Publié par Donorinfo - Dernière modification : 27/02/2020