15/02/2021 - #notaunicorn: soutenez les patients de maladies rares ce 28 février à l'occasion du #Rare Disease Day

Quatre organisations répertoriées par Donorinfo soutiennent les patients atteints de maladies rares.

Rare Disease Day on donorinfo.be

Maladie orpheline ?

RaDiOrg, coupole belge des organisations travaillant sur les maladies rares lance la campagne #notaunicorn à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares ou des maladies orphelines. Ces maladies touchent moins d'une personne sur 2000. Les conséquences de cette rareté font que le traitement est plus difficile à trouver parce qu'il concerne moins de personnes et que la recherhce de remèdes est beaucoup plus longue que dans le cas d'une maladie plus présente – songez au Covid-19 où il n'a pas fallu plus d'un an pour trouver un vaccin car les chercheurs étaient très nombreux. Or, les patients atteints de toutes ces maladies rares sont nombreux et méritent notre attention et notre soutien; ils ne sont pas des licornes ! #notaunicorn

Soutenez ces associations en toute confiance via donorinfo.be

Sur donorinfo.be, des associations se penchant sur des maladies rares sont répertoriées: Boks vzw soutient par exemple  les patients de différentes maladies métaboliques. Debra Belgium, elle, apporte soutien et aide médicale aux familles et patients atteint d'Epidermolyse Bulleuse, une affection rare de la peau. Récemment, la Fondation EyeHope, qui soutient et coordonne la recherche scientifique sur un traitement du rare syndrome de Wolfram a rejoint Donorinfo. L'existence de ces trois associations apporte un réconfort énorme aux patients de maladies rares. The belgian kids fund for Pediatric Research soutient la recherche médicale en pédiatrie et aide à comprendre les maladies des enfants pour mieux les pour mieux la guérir.

 

Découvrez ces organisations transparentes :

Boks vzw op donorinfo.be Debra vzw op donorinfo.be Eye Hope Foundation op donorinfo.be The Belgian Kids fund recherche pédiatrique

Boks vzw

Debra Belgium asbl

Eye Hope ivzw

The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research

Donnez en confiance

Toutes les organisations répertoriées sur donorinfo.be pratiquent la transparence financière, nous pouvons vous le garantir. Chaque année, elles nous communiquent leurs comptes annuels détaillés, soumis à des contrôles indépendants. Ces comptes sont publiés sur donorinfo.be suivant un modèle adapté à la réalité du secteur associatif et aux besoins d'information des donateurs.
Vous pouvez les encourager dans cette bonne pratique en mentionnant "via donorinfo.be" en communication de votre virement. Une organisation que vous connaissez ne figure pas sur donorinfo.be?

Publié par Donorinfo - Dernière modification : 03/03/2021