Association d'entraide pour l'Epidermolyse Bulleuse

Suivi par Donorinfo depuis: 
2009

Mission sociale

L'Epidermolysis Bullosa (EB) est une affection de chronique de la peau rare et héréditaire. L'objectif de Debra est d'apporter aux familles touchées un soutien pratique, de défendre leurs intérêts, de les informer, de créer des contacts avec d'autres familles concernées et de former des infirmiers spécialisés.

Que fait Debra Belgium?

  • Contacts avec les patients: les familles touchées par l'EB peuvent rentrer en contact via Debra et trouver des espaces d'écoute. Actuellement, Debra est en contact avec une centaine de familles dispersées dans toute la Belgique.

  • Information pour les membres, leur famille et toute personne en contact avec l'EB: via le site WEB (forum), la newsletter, le dépliant scolaire, Debra procure des résumés traduits de la littérature étrangère spécialisée. Toutes publications de Debra sont disponibles en néerlandais et en français. 

  • Soins spécialisés : L'EB est une maladie rare et les familles touchées sont souvent isolées, dispersées et leurs besoins varient selon le type d'EB, l'âge du patient, les circonstances sociales et familiales. En attente de la création d'un centre multidisciplinaire EB national (reconnu et financé par l'INAMI), les patients peuvent contacter une "infirmière EB" à l'UZ-Leuven. Ces infirmières forment, avec les médecins et le personnel paramédical, une équipe multidisciplinaire EB. Les patients sont régulièrement invités à une consultation multidisciplinaire EB en pédiatrie, dermatologie, diététique et kinésithérapie mais également en chirurgie plastique, gastro-entérologie, dentisterie, ophtalmologie et cardiologie. Lors d'une consultation multidisciplinaire les divers problèmes de santé sont considérés dans leur globalité.

  • La défense des intérêts des patients souffrant d'EB: L'EB est une affection incurable dont le traitement est très cher. Debra revendique la reconnaissance complète d'EB comme une affection chronique rare afin de garantir aux patients des soins médicaux et un suivi psychosocial abordables. En collaboration avec la Rare Disease Organization (RaDiOrg.be) dont Debra est membre, l'asbl milite pour la création de centres d'expertise sur les maladies rares.

  • Contacts internationaux et recherche: Coopération intensive avec les centres de traitement de l'EB des pays voisins. Organisation internationale (www.debra-international.org): pour une maladie rare comme l'EB, les contacts internationaux entre les prestataires de soins, les patients et les familles sont cruciaux. La recherche à l'écheliion international est indispensable. 

L'asbl Debra fonctionne uniquement sur une base volontaire et l'aide qu'elle fournit est gratuite. 

Comment pouvez-vous aider?

Soutien financier:

  • pour l’équipe EB multidisciplinaire : 3 infirmières et 1 psychologue, total 0,40 ETP: 26.000 €
  • formation/cours à l'étranger pour l'équipe EB et l'équipe Debra: 6.000€
  • matériel d'information: 10.000€
  • journée rencontre familles: 5.000€

 

Fiche établie par Donorinfo - dernière modification : 16/05/2018