Cette maladie est terrible ! Nous devons pouvoir en informer le grand public

Lorsque vous êtes confronté à une maladie très rare, il est souvent difficile d’avoir accès à  tous les soins dont vous avez besoin. Le remboursement du traitement n'est pas prévu, les soins disponibles ne sont pas bien organisés, les médecins ne connaissent pas bien la maladie...

Il est souvent utile de rechercher des solutions avec les autres patients. Sur donorinfo.be, vous trouverez différentes organisations 

qui agissent pour les patients atteints d'une maladie grave. Ces associations ont souvent été créées par des membres de la famille de patients atteints de ce type de maladie. Ces familles font un travail formidable en s'informant, en se soutenant mutuellement et tentant d'améliorer la situation des patients.

Le fils d'Ingrid Jageneau es atteint par l'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare. Ingrid est l'un des membres fondateurs de l'organisation Debra. Cette organisation réunit et soutient les patients atteints de la maladie en Belgique ainsi que les membres de leur famille.

Ingrid nous explique ce que fait Debra et comment elle recherche les ressources nécessaires pour accomplir son travail.

 

Qu'est-ce que l'épidermolyse bulleuse (EB) exactement?

« L’Épidermolyse bulleuse (EB) est le nom générique d’une famille de troubles héréditaires rares qui provoquent la formation de bulles sur la peau ou les muqueuses au moindre frottement ou contact. L’origine du trouble est un défaut congénital des protéines de la peau : les différentes couches de la peau ne sont pas correctement attachées les unes aux autres et se détachent facilement, ce qui entraîne des ampoules et des plaies ouvertes.

 

Il n'y a pas encore de remèdes pour lutter contre l’EB. Les soins aux patients sont très exigeants et prennent parfois jusqu'à trois heures par jour. Les compresses sont très chères. Cette maladie a un impact énorme sur la vie des personnes touchées. »

 

Aider les patients sur plusieurs fronts

"Tous les fondateurs de Debra ont un patient atteint de l’EB dans leurs proches. Nous comptons environ 130 membres sur l’ensemble du pays. Debra est une organisation nationale. Nous donnons tout d’abord aux patients atteints d’EB l’occasion de se rencontrer. La maladie isole souvent les gens et il est très important de pouvoir parler aux autres malades.

 

Nous défendons également les intérêts des patients. Comme la maladie est mal connue, le remboursement du traitement est souvent mal organisé. Entre autres avancées, nous avons par exemple obtenu le remboursement des compresses extrêmement coûteuses par les mutuelles.

 

Nous veillons à ce que les patients puissent rencontrer les bons experts. À l'hôpital de Gasthuisberg de Louvain, Debra est confondatrice d’un centre d'expertise qui réunit 20 professionnels: dermatologues, infirmiers, dentistes... Quatre fois par an, les patients peuvent consulter des spécialistes qui comprennent leurs problèmes spécifiques. Il s’agit d’un énorme soulagement pour eux. Nous finançons nous-mêmes une partie du personnel, mais nous espérons que le gouvernement reconnaîtra et financera le centre d'expertise à l'avenir.

 

Enfin, nous diffusons des informations sur la maladie elle-même et sur les études scientifiques qui y sont liées. Pour cela, nous collaborons avec les organisations Debra présentes dans d’autres pays. Par exemple, nous partageons notre page Facebook avec Debra Nederland. "

 

Sympathisants indispensables

"Toutes ces activités coûtent naturellement de l'argent. L’EB est à peine connue du grand public. C'est pourquoi nous devons les informer de manière intensive afin qu'ils comprennent pourquoi nous avons besoin de leur soutien. Nous devons pouvoir raconter notre histoire. Par exemple, je me rends chaque année dans deux Lions Clubs qui nous soutiennent. Notre histoire les a touchés et ils nous aident maintenant régulièrement.

 

Nous avons également un groupe de sympathisants qui collectent de l'argent pour notre organisation. Ils connaissent souvent eux-mêmes une personne atteinte d'EB et sont donc motivés. Les entreprises produisant des pansements nous offre parfois des avantages. Ces personnes sont très importantes pour nous. En guise de remerciement, nous organisons chaque année une journée Debra au cours de laquelle nous invitons les infirmières, les sponsors, les membres et toutes les autres personnes concernées à se rencontrer. "

 

Donorinfo comme porte d’entrée

"La transparence est très importante pour nous. J'utilise très souvent la fiche d'informations reprise sur donorinfo.be avec toutes les informations relatives à nos comptes et à nos activités. En outre, il est bon pour nous, en tant que petite organisation, d’être mieux connus de cette façon. Après tout, nous avons encore besoin de beaucoup de soutiens pour aider nos patients. "

 

Vous aussi, vous voulez soutenir Debra ? Découvrez toutes les informations sur l’organisation ici

Sur Donorinfo, vous pouvez aussi trouvez d’autres organisations qui soutiennent les patients de maladies chroniques, graves ou orphelines.