27/02/2020 - 29 februari: help patiënten van zeldzame ziektes

Steun patiënten van zeldzame ziektes

29 februari is een zeldzame dag: hij komt maar 1 keer om de 4 jaar voor. Het is in 2020 ook Rare Disease Day: de laatste dag van februari is immers de dag voor mensen met een zeldzame ziekte. We zetten op deze dag graag twee organisaties op donorinfo.be in de kijker: Debra Belgium vzw en Boks vzw.

Zeldzaam?

In Europa is een zeldzame ziekte een ziekte die minder dan 1 per 2000 mensen treft. Over zeldzame ziektes is dikwijls minder geweten, omdat er minder onderzoek naar gedaan wordt. Daardoor is het vaak moeilijker om de juiste behandeling te vinden én terugbetaald te krijgen door de sociale zekerheid.

In de bres voor patiënten en hun families

  • Boks vzw ondersteunt patiënten van stofwisselingsziekten die elk op zich te zeldzaam zijn voor een eigen patiëntenvereniging. Als koepelorganisatie kunnen ze opkomen voor de juiste behandeling, sensibilisering van het grote publiek en een betere levenskwaliteit voor mensen met een stofwisselingsziekte.
  • Debra Belgium vzw is de Belgische afdeling van Debra International, de organisatie die patiënten met de ernstige huidziekte Epidermolysis Bullosa (EB) ondersteunt. Vorig jaar hadden we hierover nog een interview met Ingrid Jageneau, mede-oprichtster en moeder van een EB-patiënt.

Wil je een verschil maken voor mensen met een zeldzame ziekte? Ze kunnen jouw steun meer dan goed gebruiken. Ook fondsen werven is immers een hele klus als weinig mensen jouw ziekte kennen. Steun daarom Boks en/of Debra nog vandaag! 

Het belang van medisch onderzoek

Onderzoek naar therapieën voor levensbedreigende ziektes is meestal een langdurig en duur proces. Daarom is het heel belangrijk dat organisaties die medisch onderzoek doen, voldoende steun krijgen van het publiek.

Op donorinfo.be vind je heel wat organisaties die zich bezighouden met medisch onderzoek, voor zeldzame en minder zeldzame ziektes. Je vindt ze door het thema ‘gezondheid en wetenschappelijk medisch onderzoek’ aan te duiden in de zoekmotor.

Geef in vertrouwen

Donorinfo staat er garant voor dat alle organisaties op donorinfo.be een politiek van financiële transparantie voeren. Elk jaar bezorgen ze ons hun gedetailleerde jaarrekening, die is gecontroleerd door externe en onafhankelijke experts. Deze jaarrekeningen vind je terug op Donorinfo, in een eenvormig formaat, dat beantwoordt aan de nood aan informatie van potentiële schenkers.
Laat de organisaties op donorinfo.be weten dat je hun inspanningen op prijs stelt door "via Donorinfo" op je overschrijving te vermelden. Ken je een organisatie die niet aanwezig is op donorinfo.be?

Opgesteld door Donorinfo - Laatste update : 27/02/2020