04/09/2019 - Debra: organisatie die zich inzet voor patiënten met een zeldzame ziekte

Sommige ziekten zijn zo zeldzaam, dat zelfs artsen er weinig over weten. Dan is het vaak een hele zoektocht om de juiste zorgen te krijgen. Op donorinfo.be vind je verschillende organisaties die patiënten van een ernstige, soms erg zeldzame ziekte en hun familie ondersteunen.
 
Debra is zo’n organisatie. Ze ondersteunt patiënten met Epidermolysis Bullosa (EB), een vreselijke erfelijke ziekte die gepaard gaat met ernstige huidproblemen. Ingrid Jageneau, mede-oprichtster en zelf moeder van een EB-patiënt, vertelt over de ziekte en het werk van Debra.
 

Lees het interview

Geef in vertrouwen

Donorinfo staat er garant voor dat alle organisaties op donorinfo.be een politiek van financiële transparantie voeren. Elk jaar bezorgen ze ons hun gedetailleerde jaarrekening, die is gecontroleerd door externe en onafhankelijke experts. Deze jaarrekeningen vind je terug op Donorinfo, in een eenvormig formaat, dat beantwoordt aan de nood aan informatie van potentiële schenkers.
Laat de organisaties op donorinfo.be weten dat je hun inspanningen op prijs stelt door "via Donorinfo" op je overschrijving te vermelden. Ken je een organisatie die niet aanwezig is op donorinfo.be?

Opgesteld door Donorinfo - Laatste update : 04/09/2019