15/02/2021 - #notaunicorn: Steun patiënten van zeldzame ziekten op 28/2, Rare Disease Day

Deze 4 transparante organisaties zijn een steun en toeverlaat voor patiënten van zeldzame ziekten.

Rare Disease Day on donorinfo.be

Een zeldzame ziekte?

RaDiOrg, de Belgische koepel van organisaties die werken rond zeldzame ziekten, lanceert de campagne #notaunicorn ter gelegenheid van de internationale 'Rare Disease Day' of dag voor de Zeldzame Ziekten. Dat zijn ziekten waar minder dan 1 op 2000 mensen aan lijden. Het gevolg is vaak dat een behandeling moeilijker te vinden is, dat het een hele zoektocht is naar de juiste zorg. Het kan soms eenzaam voelen als je zelf patiënt bent van zo'n ziekte. Maar de patiënten van al die ziekten samen zijn wel met velen. Ze verdienen jouw aandacht en steun; ze zijn #notaunicorn (geen eenhoorns).

Steun in vertrouwen via donorinfo.be

Wist je dat er op donorinfo.be ook transparante organisaties terug te vinden die patiënten van zo'n zeldzame ziektes ondersteunen en fondsen werven op zoek naar een behandeling? Boks vzw steunt patiënten van verschillende stofwisselingsziekten. Debra Belgium vzw is een steun en toeverlaat voor patiënten en families van de huidziekte Epidermolysis Bullosa. En onlangs verwelkomden we ook EyeHope Foundation, dat wetenschappelijk  onderzoek naar een behandeling voor het zeldzame syndroom van Wolfram steunt en coördineert. The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research  ondersteunt medisch wetenschappelijk onderzoek in de kindergeneeskunde. Om kinderziektes beter te genezen, moet je ze eerst goed begrijpen. Hun verhalen zijn stuk voor stuk hartverwarmend.

 

Bekijk deze transparante organisaties voor patiënten van zeldzame ziekten:

Boks vzw op donorinfo.be Debra vzw op donorinfo.be Eye Hope Foundation op donorinfo.be The Belgian Kids Fund

Boks vzw

Debra Belgium vzw

Eye Hope ivzw

The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research

Geef in vertrouwen

Donorinfo staat er garant voor dat alle organisaties op donorinfo.be een politiek van financiële transparantie voeren. Elk jaar bezorgen ze ons hun gedetailleerde jaarrekening, die is gecontroleerd door externe en onafhankelijke experts. Deze jaarrekeningen vind je terug op Donorinfo, in een eenvormig formaat, dat beantwoordt aan de nood aan informatie van potentiële schenkers.
Laat de organisaties op donorinfo.be weten dat je hun inspanningen op prijs stelt door "via Donorinfo" op je overschrijving te vermelden. Ken je een organisatie die niet aanwezig is op donorinfo.be?

Opgesteld door Donorinfo - Laatste update : 02/03/2021