Belgische Organisatie voor Kinderen en Volwassenen met een Stofwisselingsziekte

Gevolgd door Donorinfo sinds: 
2007

De missie van BOKS

BOKS vzw wil de levenskwaliteit en kwantiteit voor personen met een stofwisselingsziekte optimaliseren.

 

Stofwisselingsziekten

Stofwisselingsziekten zijn een groep van 1 300 aangeboren, recessief-erfelijke ziekten, die zich meestal op zeer jonge leeftijd openbaren, maar soms pas op rijpere leeftijd manifest worden. Daarnaast bestaan er nog een 500-tal andere varianten. In de meeste gevallen stelt men een verminderde werking of zelfs afwezigheid van een bepaald enzym vast, waardoor een bepaalde fase van de stofwisseling (metabolisme) geremd of geblokkeerd wordt.

In België krijgen naar schatting 600 (1 op 250 pasgeborene) ouders per jaar te horen dat hun kind lijdt aan stofwisselingsziekte. Wereldwijd vormen stofwisselingsziekten één van de belangrijkste oorzaken van vroege kindersterfte. Stofwisselingsziekten zijn ongeneeslijk. Behandeling bestaat uit streng dieet,  transplantatie of de inzet van weesgeneesmiddelen. Ook Enzymvervangende Therapie (ERT) is in opmars, maar is nog niet voor alle stofwisselingsziekten mogelijk.

Kinderen die aan een onbehandelbare stofwisselingsziekte lijden, kunnen vroeg of laat aan de gevolgen van die stofwisselingsziekte overlijden. Sommige varianten leiden tot verstandelijke of fysieke handicap of het progressief verlies van lichaamsfuncties.

Wat doet BOKS?

  • Patiëntenvereniging en lotgenotencontact

    • werkgroepen en ledencontact: personen met een stofwisselingsziekte worden in een groep of individueel opvangen (via mail, tel of een bezoekje)
    • op regelmatige basis worden familiedagen, familieweekends (200-tal deelnemers) en andere vormen van ontspanning georganiseerd. Deze vormen een zorgeloze invulling van vrije tijd voor kinderen/adolescenten/volwassenen met een stofwisselingsziekte en hun gezin/familie.
    • BOKS organiseert ook ledenvergaderingen, infodagen,... Deze infodagen worden ondersteund door de medische, paramedische, farmaceutische, bedrijfs- en politieke wereld. Zo blijven patiënten op de hoogte van nieuwe onderzoeken, diagnose- en behandelingsmethodes, therapieën, voedingsmiddelen, medicatie, tegemoetkomingen. Het is ook een uitgelezen kans om in de andere richting informatie door te geven: wat leeft er bij de patiënten, waar hebben zij nood aan, wat kan BOKS vzw voor hen betekenen, …
  • Belangenbehartiging en sensibilisering:

    • BOKS vzw ijvert voor een vereenvoudigde en verbeterde wetgeving en administratie, voor terugbetaling van levensnoodzakelijke medicatie, stimuleert veldonderzoek, is gesprekspartner van diverse organisaties (para-medische, industriële en politieke overheden) en werkt samen met Europese organisaties. BOKS ligt aan de basis van de oprichting van CEMA's (expertisecentra voor de begeleiding en ondersteuning van mensen met een stofwisselingsziekte)
    • sensibiliseringcampagnes : affichecampagnes, spot op radio en TV, creatie van een kijk-voorleesboek 'Het komt wel goed, mama' en informatieve films ('De ruis van de schepping',...).
    • BOKS promoot integratie en participatie in het dagelijkse leven. Sensibilisatie is een sleutelwoord, want stofwisselingsziekten zijn nog te weinig bekend. Daarom worden er ook infosessies gegeven voor een breed publiek.
  • Andere:

    • deelname aan activiteiten van partners en congressen in binnen- en buitenland.
    • realisatie van informatiekanalen als een website en een tijdschrift, realisatie van een herdenkingspark voor overleden leden.

Hoe kan jij BOKS helpen?

Financiële steun voor

  •  het familieweekend: 15.000 €

  •  het PKU (Phenylketonurie)-weekend: 10.000 €

  • Jaarlijkse anplanting  + herdenking in het park voor de overleden kinderen (PERVIVO): 2.000 €

  • het tijdschrift Infoboks: 9.000 €

  • de organisatie en deelname aan symposia/congressen: 8.000 €

  • promomateriaal (flyers, stickers, vistiekaartjes, shirts, ..): 2.000 €

  • educatief materiaal (brochures per ziektebeeld, ..): 2.000 €

Vrijwilligers in België

  • logistieke hulp (campagnes, evenementen):3-tal keer per jaar, organisatietalent

  • animatie, informatie, sensibilisering:meermaals per jaar, taalkundig, PR kwaliteiten

  •  fondsenwerving;continu, marketing kwaliteiten 

  • vertalingen: 4x/jaar (FR), indien mogelijk ook Engels en Duits (website vertalen) 

  • website: continu, IT-er
  • andere: praktische hulp: bij het opzetten van activiteiten

 

Materiaal

  • informatica/burotica

  • didactisch- en schoolmateriaal

  • kledij


Fiche door Donorinfo opgemaakt – laatste wijziging : 31/10/2018