Belangenbehartiging; praktische, medische en psychosociale steun; informatie en lotgenotencontact voor patiënten met epidermolysis bullosa.

Gevolgd door Donorinfo sinds: 
2009

rue Piralewe 1
4600
Lanaye (Visé)
(+32) 04/267 54 86

De missie van Debra Belgium

Epidermolysis bullosa (EB) is een zeldzame chronische en erfelijke huidaandoening, die zich reeds bij de geboorte manifesteert. Bij EB hechten de verschillende lagen van de huid niet goed aan elkaar. Daardoor ontstaan er spontaan, of door wrijving, druk en warmte voortdurend pijnlijke blaren over heel het lichaam, soms ook op de slijmvliezen. Dit kan verregaande gevolgen hebben zoals oogletsels, groeiproblemen, vergroeiingen van de slokdarm en van de handen en voeten en eetproblemen die tot invaliditeit en veel pijn kunnen leiden. De aandoening legt op het dagelijkse leven van de getroffen gezinnen een niet te onderschatten fysieke, financiële en emotionele hypotheek.

Debra vzw streeft naar een verhoogde levens-en zorgkwaliteit voor patiënten met epidermolysis bullosa.

Wat doet Debra belgium?

  • Lotgenotencontact
    Getroffen gezinnen kunnen via Debra met elkaar in contact komen en zijn een luisterend oor voor elkaar.  Debra kent een honderdtal gezinnen, verspreid over heel België. Jaarlijkse ontmoetingsdag.

  • Informatie voor de leden, hun familie en iedereen die met EB in contact komt
    Via de website (met forum), folders, nieuwsbrief, schoolfolders en educatieve EB-spelkoffer. Debra stelt ook vertaalde samenvattingen van buitenlandse vakliteratuur ter beschikking. Alle publicaties van Debra zijn verkrijgbaar in het Nederlands en het Frans.

  • Gespecialiseerde zorg

    EB is zeldzaam, en de gezinnen met EB wonen geïsoleerd en verspreid. Het is niet eenvoudig om aan dit klein groepje mensen de kwaliteitsvolle, gespecialiseerde zorgen te bieden die zij nodig hebben. Bovendien zijn de noden verschillend naargelang het type EB, de leeftijd van de patiënt, de sociale en familiale omstandigheden enz. In afwachting van een nationaal multidisciplinair EB-centrum (met erkenning en financiering door het RIZIV), kunnen de patiënten sinds 1998 terecht bij de 'EB-nurses' in UZ Leuven. Deze verpleegkundigen vormen samen met een grote groep artsen en paramedici uit verschillende disciplines het 'EB-team'. De patiënten worden op regelmatige tijdstippen uitgenodigd op een multidisciplinair EB-spreekuur: de kinderen in het begin vooral bij de kinderarts, de dermatoloog, de diëtist en de fysiotherapeut, maar afhankelijk van het type en de ernst van de aandoening zijn soms ook andere disciplines betrokken, zoals plastische chirurgie, gastro-enterologie, tandheelkunde, oogheelkunde en cardiologie. Tijdens een multidisciplinaire raadpleging worden de diverse gezondheidsproblemen globaal bekeken.Bekijk het filmpje over het EB-centrum.

  • Belangenbehartiging 
    EB is een ongeneeslijke aandoening, waarvan de behandeling erg duur is. Debra ijvert voor de volledige erkenning van EB als chronische en zeldzame aandoening. Dit is van groot belang met het oog op betaalbare medische en psychosociale zorg. In samenwerking met RaDiOrg, de Belgische Alliantie voor Zeldzame Ziekten, ijvert de vzw voor de oprichting van expertisecentra voor zeldzame ziektes.

  • Internationale contacten en wetenschappelijk onderzoek
    Intensieve samenwerking met EB-centra in de buurlanden en de internationale organisatie www.debra-international.org: voor een zeldzame ziekte als EB zijn internationale contacten tussen zorgverstrekkers, patiënten en gezinnen van cruciaal belang. Zeker voor wetenschappelijk onderzoek is internationalisering onontbeerlijk.

Hoe kan jij Debra Belgium helpen?

Financiële steun

  • ondersteuning multidisciplinair EB-team: 3 verpleegkundigen & 1 psycholoog, totaal 0,40 VTE – 26 000 €
  • opleiding/cursussen in buitenland van EB-team en Debra-team – 6.000 €
  • informatiemateriaal (elektronische nieuwsbrief,  folders, vertaling, enz…) – 10.000 €
  • jaarlijkse familiedag  – 5 000 €

 

Fiche door Donorinfo opgemaakt – laatste wijziging : 21/06/2019