Info en hulp aan mucopatiënten en familie, steun voor wetenschappelijk onderzoek

Gevolgd door Donorinfo sinds: 
2005

Driebruggenstraat 124
1160
Brussel
02/675 57 69

De missie van de Mucovereniging

De mucovereniging zet zich in voor een betere levenskwaliteit en levensverwachting van alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco in België. Mucoviscidose is de meest voorkomende ernstige erfelijke ziekte in België.

 

Mucovereniging op donorinfo.beWat doet de Mucovereniging?

De Mucovereniging is de enige nationale vereniging die zich inzet voor alle kinderen, jongeren en volwassenen met mucoviscidose in België. Ze ijvert ervoor dat elke mucopatiënt van de beste zorgen en van een betere levenskwaliteit kan genieten.

 

De belangrijkste taken van de organisatie zijn:

  • ondersteunen van patiënten en hun families: een luisterend oor en een helpende hand waar nodig
  • financiële, psychosociale en logistieke steun bieden aan patiënten en hun families
  • informatie verstrekken aan patiënten, scholen, professionelen en het grote publiek
  • belangenverdediging van de patiënten
  • steun aan het wetenschappelijk onderzoek

 

Wat is mucoviscidose?

Mucoviscidose of muco is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. De aanwezigheid van taai slijm in het lichaam verstoort de ademhaling en spijsvertering. 1 op 20 Belgen is drager van de ziekte, maar is zelf niet ziek. Enkel als een kind van beide ouders het mucogen erft, ontstaat mucoviscidose. Elke tien dagen wordt ergens in ons land een kind met muco geboren. Mucoviscidose is een ongeneeslijke ziekte, maar dankzij steeds effectievere behandelingen neemt de levensverwachting van de patiënten voortdurend toe.

 

Hoe kan jij de Mucovereniging helpen?

Financiële steun

Solidariteit blijft het meest effectieve wapen tegen mucoviscidose. Solidariteit zorgt ervoor dat kinderen, jongeren en volwassenen met mucoviscidose de beste zorgen krijgen. De Mucovereniging gebruikt uw financiële steun om haar taken, zoals boven beschreven, naar behoren te kunnen uitvoeren.

Vrijwilligers in België

  • administratie/secretariaat: voorbereiden en verzenden van actiemateriaal, info voor patiënten, scholen en andere betrokkenen, medisch materiaal,...
  • fondsenwerving: verkopen van pralines, aapjes, wenskaarten,...
  • organisatie van en meewerken aan acties en evenementen t.v.v. de Mucovereniging
  • de Mucovereniging lokaal vertegenwoordigen

 

Update 2020

Fiche door Donorinfo opgemaakt – laatste wijziging : 10/05/2021