Overlegplatform van Vlaamse patiëntenorganisaties voor mensen met een reumatische aandoening

Gevolgd door Donorinfo sinds: 
2012

De missie van ReumaNet vzw

ReumaNet heeft tot doel het coördineren, initiëren, uitvoeren en/of begeleiden van alle mogelijke gezamenlijke initiatieven gericht op het bevorderen van de psychische, sociale en lichamelijke gezondheid van patiënten die lijden aan reumatische aandoeningen en hun omgeving.

Wat doet ReumaNet vzw?

  • Netwerk van verenigingen:

    ReumaNet verenigt de vzw Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten-Liga (CIB-Liga), Patient Partners Program (PPP) vzw, de RA-Liga voor mensen met Reumatoïde Artritis, de Vlaame Liga voor Fibromyalgiepatiënten (VLFP), de Vlaamse Vereniging voor Spondyloartritis (VVSA) vzw, die de aanspreekpunten zijn voor o.a. lotgenotencontact. Daarnaast werken 3 groepen aan aandoeningoverstijgende onderwerpen.

    • spreekbuis en netwerk van Vlaamse patiëntenverenigingen rond reuma, zowel op Europees als internationaal vlak.
    • communicatie tussen de participerende leden-patiëntenorganisaties bevorderen en waar nodig ook zorgen voor de coördinatie van de respectieve activiteiten en organisatie van gezamenlijke activiteiten.
    • ondersteunt de participerende patiëntenorganisaties in de realisatie van doelstellingen die zij voor hun doelgroep willen realiseren.
  • Sensibilisering en belangenbehartiging:

    • goede informatieverstrekking naar de brede en professionele pers rond de noden van de reumapatiënt, wil de beeldvorming beïnvloeden en aandacht vragen voor de maatschappelijke participatie van reumapatiënten, met de nadruk op inclusie.
    • strijd voor regelgevingen die het leven van patiënten vergemakkelijken en een betaalbare en adequate zorg garanderen, die hen actief houden op de arbeidsmarkt, het onderwijs en die vrijetijdsbesteding ook voor hen mogelijk maken.
    • volwassen relatie met het artsenkorps, de farmaceutische bedrijven, de mutualiteiten en de overheden, op basis van de eigen specificiteit, competenties en mogelijkheden. 
    • verstrekken van informatie aan reumapatiënten: via haar website kunnen reumapatiënten informatie vinden met betrekking tot sociale dienstverlening, lotgenotencontact, behandelingsmogelijkheden, werken en reuma, seksualiteit, bewegen, pijn, vermoeidheid en piekeren, kinderen met reuma,... ReumaNet geeft maandelijks een gratis elektronische nieuwsbrief voor reumapatiënten uit.
  • Wetenschappelijk onderzoek naar reumatische aandoeningen bevorderen.

  • Werkgroepen:

    • Jong en Reuma: werkgroep voor en door jongeren met reuma in België (15-35j)
    • Orka (Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten):  bouwen van een netwerk voor ouders van reumakinderen, wil weten wat hen bezighoudt, hoe het met hun kinderen gaat, hoe die kinderen opgroeien en hoe ze het doen in het leven en welke de problemen zijn die zij ondervinden. Orka wil tevens het maatschappelijk bewustzijn rond kinderreuma verbeteren.
    • Bewegen met reuma: zoveel mogelijk mensen met een reumatische aandoening in beweging brengen samen met hun eigen familie en vrienden, in hun eigen omgeving en anderzijds in aparte bewegingssessies, speciaal georganiseerd voor mensen met een reumatische aandoening.
  • Reuma Expertise Huis en Patient Expertise Centrum Reuma

    • Alle partners in de gezondheidssector zijn het volmondig eens dat de patiënt centraal moet staan en meer en meer een sleutelrol moet vervullen in zijn/haar zorgplan. Ook de patiënt zelf wil de zorg voor zijn/haar gezondheid meer in eigen handen nemen. Hierdoor wordt de vraag naar informatie en begeleiding groter, specifiek gericht op de individuele vraag van de patiënt en in de taal van de patiënt. Om de weg naar juiste informatie en begeleiding te vergemakkelijken, richtte ReumaNet vzw een Reuma Expertise Huis op, met als doel de deskundigheid van alle partners en stakeholders in de reumatologie te bundelen op één vaste locatie. 
    • Patient Expertise Centrum Reuma (PECR): Met het PECR wil de vzw enerzijds de informatie voor patiënten en andere belanghebbenden toegankelijker maken via een centraal aanspreekpunt. Anderzijds wil ReumaNet ook patiënt experten inzetten om iedereen met een vraag rond reuma bij te staan en indien nodig correct door te verwijzen. Het PECR wil een rol spelen als aanspreekpunt voor adviesverlening, opleiding en vorming, coaching, voorlichting, sensibilisering, registratie, signalisatie en samenwerking  allerhande. De informatie voor patiënten en andere belanghebbenden moet toegankelijker worden via een centraal aanspreekpunt. Daarnaast wil ReumaNet ook patiënt experten inzetten om iedereen met een vraag rond reuma bij te staan en indien nodig correct door te verwijzen.

Hoe kan jij ReumaNet vzw helpen?

Financiële steun

  • voor de uitbouw van een duurzame en structurele werking van de vzw en het Reuma Expertise Huis en voor de uitwerking van het Patiënt Expertise Centrum

Vrijwilligers in België

  • administratie/secretariaat
  • logistieke hulp (campagnes, evenementen)
  • animatie, informatie, sensibilisering
Fiche door Donorinfo opgemaakt – laatste wijziging : 13/06/2018